Maladies rares c’est la journée internationale aujourd’hui

Au cours de cette journée seront organisé des conférences et des actions visant à sensibiliser les personnes à ces maladies qui n’en touchent que quelqu’un, et qui sont la plupart du temps totalement méconnu de la plupart d’entre nous, sauf pour certaines qui ont eu le feu des projecteurs comme les myopathies avec le Téléthon ou la mucoviscidose (rappelons nous de Grégory Lemarchal).

Sous l’impulsion des associations de malades et notamment de l’Alliance Maladies Rares et de l’AFM, un premier Plan national maladies rares a été mis en place pour la période 2005-2008 qui visait à assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Un nouveau Plan est en cours d’élaboration.

Si vous souhaitez en savoir un peu plus, rendez-vous sur le site de l’Association Alliance Maladies Rares :
Maladies Rares le saviez-vous