Aujourd’hui c’est la journée mondiale sans Facebook et surtout celle des maladies rares

Nous sommes donc le mercredi 28 qui est entre autres le dernier jour du mois de février et sans doute le dernier jour ou une bonne partie de la France grelottera. Et cette journée est aussi une journée particulière à plus d’un titre, car c’est aussi celle des maladies rares et la journée mondiale sans Facebook. Alors, allez-vous réussir à passer votre journée sans vous rendre sur votre profil ? Ce n’est pas gagné !

C’est une idée qui au départ est au ne peut plus farfelu et qui au final peut s’avérer payante même s’il faut reconnaitre que l’engouement ne semble pas attirer les internautes plus que cela. Cette journée mondiale sans Facebook a pour point d’origine le site de réseautage social lui-même, une journée qui a été proposée, non pas pour vous demander de ne pas aller sur Facebook, mais surtout pour faire prendre conscience de ce que peut être l’addiction, ici on parle de cyberdépendance. Cela devait normalement aussi montrer à la Firme créée par Mark Zuckerberg que sans ses utilisateurs, le site ne serait rien.

Pour cette journée, il faudrait par exemple ne pas se connecter sur Facebook et avec la multiplication des sites de réseautages sociaux, en faire de même sur Twitter, Snapchat, Instagram ou Pinterest et la liste est longue. Bref, vous devriez ne pas vous connecter du tout aujourd’hui sur Internet pour ne pas voir ou recevoir des notifications. Bref, ce n’est toujours pas gagné !



À défaut de ne pas aller sur Internet aujourd’hui, vous pouvez toujours vous intéresser aux maladies rares, car c’est aussi la journée internationale des maladies rares et vous pourrez donc vous déconnecter quelques minutes de Facebook, Twitter ou Snapchat et en profiter pour aller visiter le site « fondation-maladiesrares.org », ce qui vous permettra de mieux comprendre ce qu’est une maladie rare, un site Internet où vous pourrez y lire entre autres que « Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe ».

La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement et que « La Fondation maladies rares finance et accompagne des projets ciblés portés par des acteurs du monde de la santé et de la recherche et crée une chaîne de savoir-faire unique pour aider au diagnostic, développer de nouveaux traitements et améliorer le quotidien des malades et leurs familles. »

En conclusion, à défaut de fermer votre navigateur et de vous déconnecter de Facebook et consort (ce qui sera le cas pour la majorité d’entres vous), vous pourrez aussi y faire un don pour aider au diagnostic, au développement des traitements et améliorer le parcours de vie des malades et leurs proches. « En soutenant la Fondation, vous permettez aux différents acteurs (chercheurs, industriels et institutionnels) de travailler ensemble, à la pointe de l'innovation et vous adressez un geste d'espoir aux malades et à leurs familles. » ( source et lien pour réaliser un don : fondation-maladiesrares.org )